Детский хоспис ждет новогодних подарков

Детский хоспис - единственный в России - готовится к Новому году. Месяц назад малыши отправили письма Деду Морозу. Кто-то мечтает о двухколесном велосипеде, кто-то - об экскурсии в Эрмитаж. 14-летний Виталик Виноградов хотел получить на праздник мобильный телефон. Он серьезно болен, подросток почти не покидает дом. При этом очень хочет общаться с друзьями. И вот теперь такая возможность у мальчика есть. До Нового года хоспис поздравит всех детей. Отец Александр уверен, что сбудутся даже самые невероятные желания.
Легко ли достать зимой букет полевых ромашек, и когда у детей из хосписа будет свой сказочный дворец - материал Екатерины Мельниченко смотрите в следующих выпусках.

Исполните детскую мечту!

Дорогие друзья!

Совсем немного времени остается до самых радостных и волшебных праздников в году - Нового Года и Рождества. Это удивительное время, когда сбываются самые несбыточные мечты. В надежде на это, в ноябре 2006 года в Детском Хосписе начата реализация проекта по исполнению новогодних пожеланий больных детей.

Проект «Мечты сбываются» существует в Детском Хосписе с начала работы. Как правило, в декабрьские дни он обретает особый смысл. В этом году нам рассказали о своих мечтах 45 наших пациентов, чье состояние здоровья вызывает наибольшие опасения у врачей.

О чем же рассказали нам дети?

Каждый из них мечтает о том, чтобы поправиться.

Не в наших силах помочь им в этом, но в наших силах облегчить их боль, вовремя оказать помощь, привезти необходимое лекарство.

Каждый из них мечтает облегчить душевную боль своих близких - и мы стараемся поддержать всю семью, дать возможность каждому ребенку высказаться, обрести понимание и сочувствие.

Каждый из них мечтает быть ближе к людям, и мы знакомим их с хорошими, интересными людьми.

И есть еще мечты, думая о которых, каждый ребенок, как бы ему не было плохо, мечтательно улыбается… Мечты, о которых он может написать Деду Морозу в предновогоднем письме, но постесняется рассказать маме, чтобы не обременять ее и без того непростую жизнь. Он убеждает себя, что эти мечты несерьезны, стараясь быть сознательным и взрослым. Но эти мечты делают его счастливее. Делают его Детство Настоящим.

Как правило, они, эти мечты, совсем несложные, и для взрослого человека уже не кажутся несбыточными. Это может быть яркая игрушка или билет на футбольный матч, коробка любимых конфет или романтический праздник вне дома… Но дети - пациенты Хосписа могут не успеть стать взрослыми. Чудо должно прийти в их жизнь вовремя, сегодня, и, возможно, продлить ее. Мы знаем, что для этого нужно. Нужно заслужить доверие ребенка, принять от него заветную просьбу и сделать все возможное, чтобы эту просьбу выполнить…

Если Вы можете помочь нам в этом, если в Ваших силах превратить в реальность детскую мечту - давайте сделаем это вместе. Список детских пожеланий Вы можете увидеть в приложении к этому письму. Подаренное больному ребенку Чудо согреет его жизнь, а воспоминания об этом будут долгие годы согревать Ваше сердце

Ответственный за реализацию новогоднего проекта «Мечты сбываются» - Крупник Павел Анатольевич - исполнительный директор медицинского учреждения «Детский Хоспис» +7(812)9620602 Координатор проекта - Галина Вишневская - руководитель социальных программ Детского Хосписа 8-9013100034

---

Мечты	Сведения о ребенке
· Двухколесный велосипед.	Мальчик пяти лет, больной лейкозом. Любит играть в компьютерные игры и гулять с друзьями на улице. Значительное время своей жизни проводит в больнице
· Покататься на паруснике · Цифровой фотоаппарат	Скромная мечтательная девушка с диагнозом хроническая почечная недостаточность, терминальная стадия. Занимается плетением из бисера.
· Мечтает побывать на матче команды «Зенит», пообщаться с Андреем Аршавиным и получить от него футбольную экипировку с автографом. · Gameboy Advance.	Умирающий мальчик одиннадцати лет с диагнозом анемия Блекфана-Дайемонда. Сейчас много времени вынужден проводить в больнице и проходить процедуры переливания крови.
· Очень хочет ходить и бегать. · Ноутбук	Подросток семнадцати лет, не способный передвигаться и работать одной рукой в результате тяжелой черепно-мозговой травмы и ушиба головного мозга, мечтает продолжить обучение в колледже.
· Цифровой фотоаапарат · Сходить на матч «Зенита»	Юноша с дисплазией почек и хронической почечной недостаточностью живет с мамой и отчимом.
· Съездить в Тихвин · Любой фотоаапарат	Восемнадцатилетняя девушка, страдающая от последствий тяжелой травмы. Два года назад попала в автокатастрофу и получила множественные переломы и ушибы внутренних органов. Сейчас заново учится ходить и говорить.
· Ноутбук	Подросток тринадцати лет, вынужденный в сентябре перейти на надомное обучение из-за прогрессирования болезни: спинальная амиотрофия Вернике-Гоффмана. Испытывает потребность в общении со сверстниками.
· Сходить в зоопарк. · Костюм Человека-Паука. · Компьютер.	Общительный ребенок четырех лет, которому сейчас запрещено играть с другими детьми из-за опасности ухудшения состояния (болен лейкозом). Очень любит животных и фильмы про бандитов.
· Сходить в Артиллерийский музей · Сходить в театр на «Кривое зеркало» · Плазменная панель	Очень веселый и добрый юноша двадцати лет с диагнозом гломерулонефрит и хроническая почечная недостаточность. Хочет стать поваром, обожает рыбалку, очень хорошо разбирается в компьютерах.
· Лего · Большая мягкая игрушка – кошка и собака · Игрушка Бэтман, диск «Ледниковый период-1» · Бионикл-боксер, ракши лерак · Игрушка стегозавр	Мальчик восьми лет с очень редким генетическим заболеванием: врожденный эпидермолиз злокачественной формы. Мечтает иметь друзей, которые не боялись бы изменений его внешнего вида, связанных с болезнью.
· Побывать на концерте группы «Кипелов». · Компьютер.	Юноша, испытывающий потребность в общении и сочиняющий стихи о любви, болен хронической почечной недостаточностью. Любит читать книги в стиле «фэнтези» и слушать рок-музыку.
· Побывать в Пулковской обсерватории · Съездить на юг · Компьютер · Подзорная труба	Тринадцатилетний подросток, передвигающийся на инвалидной коляске вследствие заболевания: мышечная дистрофия Дюшена. Любит наблюдать за жизнью насекомых и читать книги по биологии.
· Хочет, чтобы скорее сделали операцию на мочевом пузыре · Погулять по ночному Петербургу. · Компьютер.	Скромный подросток с хронической почечной недостаточностью живет в плохих социально-бытовых условиях. Учится в 10-м классе, хочет быть программистом.
· Книга с большим количеством картинок · Прогулка по городу	Девочка девяти лет с диагнозом детский церебральный паралич, эписиндром. Очень хочет ходить в школу и общаться с детьми, но из-за ухудшения состояния вынуждена целыми днями находиться дома. Ей нравится собирать паззлы и играть с собакой.
· Съездить в Тихвин, · Выучить английский язык · Компьютер	Семнадцатилетний подросток, в результате черепно-мозговой травмы и ушиба головного мозга вынужден передвигаться в инвалидной коляске.
· Сходить на концерт Татьяны Булановой или группы «Звери» или «Фабрики звезд» или Юры Шатунова · Музыкальный центр	Очень общительная добрая девушка с тяжелой формой хронической почечной недостаточности. Занимается плетением мулине.
· Оплата лечения (трансплантация стволовых клеток) · Сотовый телефон PHILIPS-768	Юноша девятнадцати лет с тяжелым онкологическим заболеванием лимфома Ходжкина. Хочет продолжить обучение по профессии судовой столяр в лицее, быть таким же, как его друзья, но по причинам, связанным со здоровьем, ему отказывают в продолжении обучения.
· Выздороветь. · Сходить в Мариинский театр на балет «Бахчисарайский фонтан». · Сотовый телефон Nokia 6131 (не черный).	Восемнадцатилетняя девушка, оптимистка по жизни, «светлый» человечек, обожающая мультфильмы про Смешариков, 2 года назад заболела хронической почечной недостаточностью. Учится на первом курсе в институте культуры. Хотела бы продолжить занятия на курсах китайской живописи.
	Веселый подросток шестнадцати лет с тяжелым онкологическим заболеванием: эмбриональная карцинома.
· Мечтает о выставке своих картин в Эрмитаже или Русском Музее. · Стиральная машина	Талантливый молодой человек, выставляющий свои картины в частных коллекциях и церквях Санкт-Петербурга и Ленинградской области, болен хронической почечной недостаточностью.
· Поправиться! · Играть в футбол · Мр3 плеер	Пятнадцатилетний подросток, попавший летом в аварию, не может ходить и говорить. Раньше занимался футболом.
· Съездить в Англию · Сотовый телефон	Девушка шестнадцати лет с диагнозом: остеогенная саркома голени с метастазами в легкое, терминальная стадия. Из-за ухудшения состояния врачи запретили ей ходить. Любит общаться с одноклассниками, которые каждый день приходят ее навестить.
· Ноутбук · Mp3 плеер «I-POD»	Подросток пятнадцати лет с саркомой Юинга плечевой кости. Учится в 10-м классе, любит играть в компьютерные игры и слушать музыку.
· Покататься на аттракционах «Диво-Острова» · Съездить в гости к Санта-Клаусу или Деду Морозу · Сабля, джип на пульте, лего, лего бионикл	Мальчик 7 лет, с диагнозом цирроз печени. Состояние постепенно ухудшается. Ребенок нуждается в общении, активный, жизнерадостный, очень любит любую музыку
· Музыкальный центр	Денису 20 лет, но уровень его сознания – это уровень сознания трехлетнего ребенка, После того, как несколько лет назад он пережил острое и внезапное заболевание – аневризму – разрыв сосуда головного мозга – он не может ни сидеть, ни вставать. До этого он был отличником, у него было много друзей. Теперь вся его жизнь заключается в просматривании телепрограмм
· Цифровой фотоаппарат · Поездка в Великий Устюг к Деду Морозу · Игра Gameboy Advance	Несколько лет назад Саше был установлен страшный онкологический диагноз – саркома Юинга. После этого две трети своей жизни он проводит в больницах – многочисленные курсы химиотерапии, операции с установкой металлоконструкций в бедренную кость, реабилитационные мероприятия, недавно – ампутация ноги и операции на головном мозге по удалению метастаз. Саша - очень творческий мальчик, прекрасно рисует, делает аппликации.
· Цифровой фотоаппарат	Девочка 15 лет, больна лимфогранулематозом. Постоянно проходит курсы лечения в институте онкологии. Не имея возможности посещать школу, Марина старается учится на дому и компенсировать недостаток общения творчеством – вышиванием, рисованием, бисероплетением.
· Компьютер	Девочка 16 лет, больна лимфомой Ходжкина. Значительную часть жизни проводит в институте онкологии. Остальное время стремится учится, общаться с друзьями.
· Много сладостей · Самолет с пультом управления	Мальчику 11 лет, болен миопатией Дюшенна. Болезнь очень быстро прогрессирует – ребенок давно не встает, все менее доступны действия руками.
· Палатка	Паше 15 лет, страдает тяжелой формой детского церебрального паралича. Несмотря на болезнь, очень общительный, доверчивый, открытый.
· Волшебный праздник за пределами дома, букет ромашек, коробка конфет «Коркунов»	Девочка 15 лет, страдает тяжелой формой детского церебрального паралича, практически не может даже сидеть, но полностью сохранен интеллект. Пишет стихи, стремится к общению с людьми, романтична и мечтательна.
· Встретиться с Радимовым – капитаном «Зенита» · Цифровая видеокамера	Мальчик 15 лет с ВПР головного и спинного мозга. Не может ходить. Состояние мальчика осложняется постоянными обострениями болезней почек.
· Быть счастливым · Цифровой фотоаапарат	Ване 20 лет, почти половину своей жизни с помощью родных он борется с болезнью – саркомой Юинга. Мальчик перенес несколько операций, но несмотря на постоянное ухудшение состояния, самостоятельно поступил в институт. Сейчас не всегда может ездить туда – болезнь быстро прогрессирует
· Электрическая зубная щетка «Oral-B» - 20000 оборотов, · прогулка по ночному городу, · удачно прооперироваться	Девочка 19 лет, с тяжелыми заболеваниями почек, на гемодиализе. Попытка сделать операцию по пересадке почки прошлой весной едва не закончилась смертью девочки – почка не прижилась. Сейчас Саша с тревогой ждет повторной операции. Мечта девочки – жить полноценной жизнью, работать и учиться, общаясь с людьми
· Ноутбук · Чтобы в Песочном все поправились	Мальчик 8-ми лет, с диагнозом Саркома Юинга правой плечевой кости. Болезнь быстро прогрессирует, и состояние мальчика тяжелое. Скучает по дому, подолгу находясь в больнице, по любимым занятиям теннисом, которые теперь недоступны.
· Съездить в Тихвин · Ноутбук	Саше 17 лет, он страдает от последствий тяжелой открытой черепно-мозговой травмы. Три года назад мальчик попал в аварию, возвращаясь домой на маршрутке. Сейчас к нему понемногу возвращается речь, интеллектуальная деятельность нарушена, он с трудом садится и встает с поддержкой.
· Свою комнату, где можно играть с сестренкой · Большая шагающая кукла	Алисе 2 годика, она больна тяжелым онкологическим заболеванием – эмбриональная крестонома.
· Полететь на вертолете в Африку · Выздороветь · Книга о космосе и НЛО	Мальчик 11 лет, страдает от последствий тяжелой открытой черепно-мозговой травмы – три года назад при выходе из трамвая ребенка сбила машина. Дима с трудом ходит и говорит, интеллект снижен.
· Компъютер · Пообщаться с группой ЛЮБЭ или Олегом Газмановым	Вадиму 15 лет, он болен болезнью Штрюмпеля. Мальчик прикован к инвалидной коляске. Вадим старается учится, но не может писать – только набирать текст на компьютере.
· Помочь купить машину · Съездить отдохнуть всем вместе	Девочки – двойняшки, 5-ти лет. Диагноз – мукополисахаридоз. Срок их жизни ограничен несколькими годами. Окружающие люди болезненно воспринимают особенности их внешности, связанные с болезнью.
· Съездить в ресторан на белом лимузине · Телефон сотовый Siemens CX-75	Девочке 11 лет, больна лимфомой Беркитта с поражением средостения, носоглотки. Очень добрая, искренняя девочка; узнав человека, открывается ему. Испытывает большую потребность в общении и ласке. Мечтательна и романтична.
· Мобильный телефон · Книжки о животных	8 лет, больна тяжелым онкологическим заболеванием – ганглионейробластома заднего средостения. Ранимая, добрая девочка, нуждается в общении с людьми
· Посетить Эрмитаж · Телефон Siemens с камерой · Mp-3 плеер	14 лет, болен миопатией Дюшенна. Болезнь быстро прогрессирует, мальчик не ходит и практически не покидает пределы дома. Нуждается в общении, стремится к новым впечатлениям
· Магнитофон для дисков и кассет · Книги о море, катерах и яхтах	Мальчик 17 лет, болен миопатией Дюшенна. С 4-х лет на инвалидности. Состояние отягощалось психическими нарушениями. Сейчас прогрессирует основное заболевание – Денис не ходит, с трудом сидит, плохо действует руками.
· Электромобиль	Девочке скоро исполнится 2 годика. Ее диагноз – нейробластома забрюшинного пространства справа.

Детский Хоспис

Информационный бюллетень № 12

Дорогие друзья!

Перед Вами октябрьский бюллетень Детского Хосписа.

В осенние месяцы были внесены некоторые изменения в организацию плановой работы - оказание медицинской, психологической и социальной помощи. Они были направлены на то, чтобы сделать эту помощь более эффективной и своевременной.

Мы благодарим всех людей, оказывающих поддержку Детскому Хоспису - от имени всех его сотрудников и пациентов.

В октябре начали работу специалисты, помощь которых требуется большинству детей в Хосписе - врач ЛФК и новый массажист. Также принято решение о необходимости взять на работу логопеда - состояние многих детей после травм, тяжелых операций на головном мозге, страдающих хронической почечной недостаточностью требует оказания регулярной и квалифицированной логопедической коррекции. Помимо новых медицинских работников, в октябре в Хосписе начал работать еще один психолог.

На протяжении всех лет работы мы уделяли большое внимание в Хосписе деятельности врачей. С детьми работали и работают лучшие специалисты города - педиатры, онкологи. Они осуществляют регулярное наблюдение за больными детьми, консультируют родителей, назначают симптоматическую терапию. Врачи Хосписа знают, как важно в медицине вообще, а в паллиативной медицине - особенно - неограниченное внимание и искреннее участие к больному человеку и его родным. Врач с радостью общается с детьми и получает от них информацию об их самочувствии как дома, так и во время выездных мероприятий.

Онкологических больных Хосписа ведет врач-онколог высшей категории, кандидат медицинских наук, главный детский онколог ленинградской области Сафонова Светлана Александровна.

На протяжении двадцати четырех лет этот удивительно мужественный и светлый человек работает в НИИ Онкологии в пос.Песочный. Сейчас она старший ординатор и и.о.заведующего отделения детской онкологии НИИ. Одного за другим она встречает больных детей и их родственников - встревоженных, пребывающих в состоянии страха, неопределенности, отчаяния. Она не утешает и не обнадеживает зря - своей внутренней силой, жизнерадостностью и искренностью она вселяет спокойствие, чувство защищенности, желание жить дальше. Ее любят, ей доверяют, ее уважают - как дети, так и взрослые - и для каждого из них в ее душе находится место. Постоянно сталкиваясь со смертью, она не перестает бесконечно любить жизнь, ценить каждый ее миг и делиться этим чувством с людьми, которые рядом. Боль расставания с каждым из ушедших детей навсегда остается в ее сердце.

Понимая, какой серьезной психологической нагрузке ежедневно подвергаются люди, работающие с тяжело больными и умирающими детьми, отделом социально-психологической реабилитации Хосписа было организовано мероприятие, нацеленное на профилактику эмоционального «выгорания» сотрудников Хосписа. Все желающие получили возможность встретиться с известным петербургским сказочником, врачом-психотерапевтом, открывшим первый в Петербурге Хоспис для взрослых людей и работающим в нем более 16 лет - Андреем Владимировичем Гнездиловым. Встреча проходила у него в квартире, не похожей ни на одну из петербургских квартир, представляющей собой особый мир сказки, фантазии, доброты. Посещение этого дома и общение с его неповторимым хозяином имело для нас по-настоящему психотерапевтическое значение. То, о чем нам трудно говорить даже с собой, переживания, накопившиеся в нашей душе, были прожиты через элементы арт-терапии и сказкотерапии, высказаны на языке жестов, чувств и эмоций. Андрей Владимирович поделился с нами своим опытом работы в Хосписе и предложил сделать встречи регулярными, что стало для нас настоящим подарком.

Все больше людей и организаций в нашем городе, узнавая о существовании Детского Хосписа, стремятся принять участие в нашей жизни, оказать какую-либо помощь детям, находящимся на хосписном попечении.

В октябре одна из наиболее популярных радиостанций Петербурга - радио «Балтика» - предложила нам сотрудничество и несколько совместных проектов. Первым из них стало посещение нашими детьми радиостанции и встреча с молодыми, но уже известными музыкантами - Игорем Тальковым (сыном рок-музыканта И.Талькова) и Паскалем, которые захотели провести камерный концерт для пациентов Детского Хосписа.

14 октября двенадцать детей, имеющих возможность передвигаться без колясок, и их родственники, стали почетными гостями радиостанции «Балтика». Они посмотрели, как работают в эфире ди-джеи, увидели интереснейшую экспозицию ленинградского музея музыки, были приглашены на чаепитие.

В процессе живого, непосредственного общения за чаем ребята познакомились с самими музыкантами и их творчеством, а перед уходом получили в подарок бумажных ангелочков с автографами. Это был удивительно теплый вечер, наполненный творчеством и радостными, необычными впечатлениями.

Мы благодарны сотрудникам радиостанции за гостеприимство, искреннее и доброе отношение к нашим пациентам и желание сделать их жизнь более светлой.

Спустя две недели после проведенной встречи, мы обратились за помощью на радио «Балтика» уже по-другому вопросу и получили живой отклик на свою просьбу. Одному из пациентов Хосписа, четырехлетнему Жене, больному лейкозом, была необходима донорская кровь редкой группы. После нескольких объявлений, данных по нашей просьбе в новостных выпусках, проблема была решена. Мальчик получил помощь, и сейчас его состояние улучшилось.

В октябре исполнилось первое заветное желание, загаданное к Новому Году. Одиннадцатилетний умирающий ребенок, один из самых тяжелых пациентов Хосписа, написал в открытке Деде Морозу о том, что хочет увидеться с Андреем Аршавиным - знаменитым футболистом питерского «Зенита». Медлить с исполнением мечты было нельзя - как ни страшно говорить об этом, может случиться так, что мальчик не проживет до Новогоднего праздника. Мы обратились за помощью к человеку, который в течение трех лет нашей работы незримо присутствовал в жизни Детского Хосписа. Он помогал нам получить поддержку администрации и общественности города, из личных средств оказывал финансовую помощь в различных проектах Хосписа. Ни на секунду не задумываясь, Павел Анатольевич Крупник, знакомый Андрея Аршавина и Исполнительный директор Медицинского учреждения «Детский Хоспис», взял на себя организацию новогоднего проекта по исполнению заветных желаний наших пациентов и стал самым настоящим волшебником, исполнив первую мечту.

Тысячи питерских мальчишек мечтают познакомиться с Аршавиным, ходят на футбольные матчи, но в жизни Андрея, находящегося на попечении Хосписа, уже давно нет подобных радостей. Его жизнь ограничивается перемещениями от дома до больницы и обратно. Поэтому представить себе встречу с кумиром он никак не мог - то того счастливого мгновения, как Андрей Аршавин появился на пороге его больничной палаты.

Павел помог маленькому Андрею преодолеть скованность, и уже через несколько минут восхищенный ребенок задавал вопросы и рассказывал о себе. Видно было, что происходящее для него - Чудо, воспоминание о котором будет согревать его сердечко всю жизнь.

Мы поделились с Вами не громкими новостями, а тем, чем живем - радостями и горестями детей, находящихся на попечении Детского Хосписа. Если прочитанное вызвало живой отклик в Вашей душе - поделитесь этим со своими друзьями - отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень.

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский Хоспис ,
ноябрь 2006 года