Информационный бюллетень № 23

Дорогие друзья!

Наступила осень. Начало учебного года. Многие дети ждут встречи со школой впервые, кто-то перешел с домашнего обучения на обучение в школе, кто-то продолжил прерванную учебу, а кто-то ещё отдыхает в санатории, восстанавливая силы и здоровье.

С каким настроением начнут дети новый учебный год? Это зависит и от Детского хосписа, и мы старались, чтобы у детей было праздничное настроение.

В Музее воды, в старейшем здании водонапорной башни Ленводоканала, состоялся праздник. Присутствовало большинство наших пациентов. Атмосфера праздника была приподнято-торжественной и очень дружественной. Хочется сказать отдельное спасибо сотрудникам музея, который провели группы по музею, словно по сказке. Много интересного, удивительного и даже смешного увидели и запомнили дети.

Мы организовали для малышей прогулку по Крестовскому острову, где дети не только получили заряд положительных эмоций от общения с природой, но имели возможность собственноручно покормить животных в зоопарке имени Чебурашки. Ослики, кролики, барашки и даже страусы получили в это день двойную порцию еды и любви со стороны малышей. Потом было озеро, и мы продолжили кормление, только теперь уже это были прекрасные птицы – лебеди. День был чудесный, погода прекрасная, прогулка длилась, пока малыши не почувствовали себя уставшими, но счастливыми.

Осчастливлены были и болельщики нашей любимой футбольной команды. Федерация «Зенит» выделила билеты на кубок УЕФа, и 20 сентября мы присоединили свои голоса к болельщикам: «Вперед, Зенит! Вперёд за Питер!»

Открыт новый театральный сезон. Наши дети его открыли спектаклем ТЮЗа «Конёк-горбунок». С ними заключен договор на посещение спектаклей в течение всего театрального сезона 2007-08 гг. Отдельное спасибо администрации театра за их чуткость и отзывчивость.

Музей кукол, наши старые друзья, в очередной раз гостеприимно распахнули двери, порадовав наших детей своей выставкой сувенирных кукол. Уютная, почти домашняя обстановка и доброжелательное отношение помогают каждому найти что-то теплое и родное для своей души. Такое путешествие в сказку идет на пользу не только детям, но и их мамам, на плечах которых лежит груз переживаний и ответственности. Здесь хоть ненадолго можно погрузиться в волшебный мир, где все истории имеют счастливый конец.

Каждый человек – и ребенок, и взрослый хочет верить в чудеса. В музее кукол есть волшебное зеркало. Говорят, если посмотреть в него и загадать желание, то оно обязательно исполнится. И почти все наши дети, и их родные подошли к зеркалу и загадали своё самое заветное желание.

Содержательная и яркая экскурсия по музею дополнилась посещением мастерской, в которой опытные мастера заняты созданием кукол. Настоящий восторг у детей вызвало появление королевского пуделя Артемона.

У нас есть дети, которые давно мечтали посетить музей железнодорожного транспорта, но не могли этого сделать в силу каких-либо обстоятельств. В этом месяце мы предоставили им такую возможность. Посещение Центрального музея Октябрьской железной дороги стало настоящим праздником для Павла Д. и Валеры Ю. Паровозы находятся под открытым небом – это облегчает посещение музея детям, передвигающимся на колясках. Не помешала даже пасмурная осенняя погода. После экскурсии у ребят была возможность самостоятельно погулять по музею. Время для всех прошло незаметно.

С трепетом дети ждут в гости наш «домашний зоопарк». Мы уже посетили многих ребят, которые по состоянию здоровья ограничены в передвижении. Особенно их привлекают хищники, которых раньше они видели только на картинках. В нашем зоопарке диких животных можно погладить, чем-нибудь угостить, сфотографироваться с ними. Практически все животные ручные, так что даже наши маленькие пациенты не боятся их. Например, Степа Е. совершенно спокойно гладил и пушистого кролика, и ежика, и не испугался даже лису.

С июня 2007 года выездные бригады Детского хосписа стали регулярно посещать тяжелобольных детей Ленинградской области.

Дети-инвалиды социально совершенно не защищены. Большинство из них не обеспечиваются лекарствами, не наблюдаются врачами из-за отсутствия специалистов. 75% детей живут в неполных семьях. Есть семьи, где мать и ребёнок живут только на пенсию ребёнка по инвалидности. Когда мы знакомились и общались с новыми семьями, родители были приятно удивлены, что их детьми заинтересовались и предложили им помощь. Предоставление лекарственных препаратов бесплатно, помогает сэкономить деньги в бюджете семьи, так как покупка лекарств обходится достаточно дорого, тем более что из-за ухода за ребёнком родители не могут полноценно работать. Мы также оказываем родителям моральную и психологическую поддержку. Стараемся улучшить жизненные условия наших новых пациентов.

Благодаря усилиям работников Детского хосписа ребенку Андрею Б. отдел социального обеспечения Ленинградской области выделил денежное пособие. Наш педиатр разработал для него курс диетического питания. Мы привезли ему питательные смеси и предметы ухода.

В будущем мы хотим наладить консультации невролога (многие дети не осматривались более 2 лет) и других необходимых специалистов, регулярные курсы массажа, приобретение инвалидных колясок.

Мы надеемся, что к концу года сможем охватить все районы Ленинградской области (сейчас мы работаем в 7-ми районах).

Психологами Детского хосписа совместно с ассоциацией родителей детей с хронической почечной недостаточностью была разработана арттерапевтическая программа, в рамках которой в течение полугода к детям, находящимися на хроническом гемодиализе, приходили профессиональные актёры. Во время этих встреч ребята занимались актёрским мастерством, вокалом, попробовали себя в роли различных сказочных персонажей. По окончании занятий, ребята сами сочинили сказочный спектакль и выступили с ним перед пациентами детского отделения онкологического института.

В нашем хосписе работает большая дружная команда. Вадим Антонов работает в Детском хосписе с сентября 2003 года. Контакты с нашими иностранными благотворителями, поиск новых доноров, переводы на английский и немецкий языки – это все работа Вадима. Он каждый месяц переводит и рассылает сотням людей во всем мире наш информационный бюллетень.

Вадим один из тех, на кого можно положиться; он никогда не обещает невозможное. Не было случая, чтобы он отказал в помощи, не важно, связано это с работой или нет.

Мы приглашаем к сотрудничеству всех, кто хочет быть вместе с нами – мы будем рады любой Вашей помощи и поддержке.

Мы поделились с Вами не громкими новостями, а тем, чем живем – радостями и горестями детей, находящихся на попечении Детского Хосписа. Если прочитанное вызвало живой отклик в Вашей душе – поделитесь этим со своими друзьями – отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень.

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский Хоспис, сентябрь 2007 года.

Children’s Hospice of St. Petersburg

Newsletter September 2007

Dear friends:

Autumn has come, and it’s the beginning of a new school year. Many of our patients are going to school for the first time; some have passed from house training to attending a school; some will continue an interrupted study; and still others are resting and restoring their strength and health.

How will the children begin the new school year? The answer to this question depends on Children's Hospice, and we tried to put the children in festive spirits.

Museum Trip

In the Museum of Water—the oldest water tower in St. Petersburg—a celebration took place, and most our children participated in the event. The atmosphere was joyful and friendly. Our special thanks to the museum employees who guided children’s groups through the museum. The children saw and learned a lot of interesting, surprising, and even funny things.

Petting Zoo

We organized a stroll on Crestovsky Island in St. Petersburg. The children were not only happy to be outside in nature but were able to feed the animals by hand. Donkeys, rabbits, lambs and even ostriches received a double portion of food and love from the kids on that day.

At the lake there were more animals to feed: this time there were beautiful birds—swans. The day was wonderful, the weather was fine, and the stroll lasted until the children felt tired but happy.

Soccer Fans

Our soccer fans also had a chance to cheer for their team. The club "Zenith" presented us with tickets for a UEFA cup match, and on the 20^th of September we added our voices to those of the fans: “Forward, Zenith! Forward for St. Pete!”

Children’s Theatre

The new theatrical season has started, and our children opened it by visiting a performance of "Konyok-gorbunok" (Little Humpback-Horse) in the Theatre for Young Spectators. The theatre management allowed our children to visit its performances during the entire 2007-2008 season for free. Our special thanks to the theatre’s administration for its sensitive attitude to our children and its ready sympathy.

Museum of Dolls

Our old friend, the Museum of Dolls, opened their doors to us once again with an exhibition of souvenir dolls. The cozy, almost domestic, atmosphere of the museum and the warm environment helped everyone to find something hearty and soul nourishing. Trips like this benefit not only the children but also their mothers, on whose shoulders rest the worries and of responsibility of their care. For a while they could enter into a magic world where all stories have a happy ending.

Everyone wants to believe in miracles. There is a magic mirror in the Museum of Dolls, and they say if you look into it and make a wish, it will come true. Most of our children and their relatives came to the mirror and thought of their most cherished wishes.

In addition to the interesting excursion through the museum, we visited the workshop where skilled masters create new dolls. The children were especially enraptured by an appearance of the royal poodle Artemon from the fairy tale Pinocchio.

Railroad Museum

Some of our patients have long dreamed of visiting the Railway Museum but it was not possible until now. This month their dream finally came true. The visit to the Central Museum of the Octyabr’skaya Railway was a real treat for Pavel D. and Valera Y. The steam engines were exhibited outside making the visit much easier for children in wheelchairs. Even the cloudy autumn weather didn’t dampen their excitement. After the tour, our children were able to walk around the museum by themselves. Time elapsed imperceptibly for all of us.

Zoo at Home

Our children await visits of our “zoo at home” with much anticipation. We visited many children that have a limited ability to move. Predators they had only seen in pictures especially attracted the children. In our home zoo, they could pet wild animals, feed them, and be photographed with them. Most of the animals are tame so even our smallest patients were not afraid. Stepan E. calmly stroked a fluffy rabbit and a hedgehog, and wasn’t even afraid of a fox.

Children’s Hospice Visits Leningrad Region

Since June 2007, the medical teams of Children's Hospice have been regularly visiting seriously ill children in the Leningrad region.

Disabled children in this region receive very little care. Most of these children don’t receive medicine or medical examinations because often there are no physicians available in the area. About 75 percent of children live in incomplete families. For many families, their sole income is a pension received from the state for the child’s physical disability. When we meet new families, the parents are pleasantly surprised that someone is interested in their children and have offered help to them.

Children’s Hospice provides these families with free medications that are typically very expensive, helping them to save money. Often the parents of these children cannot hold a full-time job in order to care for their children. We also provide moral and psychological support to parents and try to improve life conditions for our new patients.

Thanks to the efforts of our social workers, patient Andrey B. received an allowance from social services of the Leningrad region. Our pediatrician developed a special diet for him and we provided him with much-needed nutrition.

In the future, we plan to provide our patients with consultations by a neurologist and other necessary experts including regular sessions of massage. Many children in the region have not been medically examined for more than two years.

We hope to be able to provide services to all districts (currently, we work in seven districts) of the Leningrad region by the end of the year.

Art Therapy

The psychologists of Children's Hospice together with the Association of Parents of Children with Chronic Nephritic Deficiency, developed an art therapy program for children taking hemodialysis treatment at the Oncological Institute. In this program, the children were visited by professional actors and learned acting techniques and vocal exercises. At the end they composed a fairy tale performance by themselves and played it for patients of the children's department.

About the Hospice – Vadim Antonov

The hospice workers are a big united team. Vadim Antonov has been working for Children's Hospice since September 2003. His job is to maintain contact with our foreign benefactors, search for new donors, and do translations into English and German. Every month he translates and sends our newsletter to people all over the world. One can always rely upon him. He has never denied assistance to someone at work or out-of-office, and he never promises something impossible.

We invite everyone who’d like to stand with us to cooperate. We will be glad for any of your help and support.

We have not shared any big news with you but we have shared the things in our lives, the joys and sorrows of the children being cared for by the hospice. If what you have read has touched your heart and soul, please share it with your friends and resend our newsletter to them.

Thank you for your attention and support.

Best regards,

Children’s Hospice, September 2007

Пациенты детского хосписа в гостях у "Петербургских "Вестей"

"Петербургские "Вести" принимают гостей. Пациентов из детского хосписа. Многие ребята мечтали увидеть, как работают на телевидении журналисты, режиссёры и телеоператоры. Детям показали студию, эфирную аппаратную, ньюс-рум. Впечатлений - море.
Напомним, благотворительную акцию "Мечты сбываются" хоспис проводит с начала года. Помочь детям может каждый. Желания самые разные - мягкая игрушка, билет на футбольный матч, коробка любимых конфет или книга с картинками. Эти небольшие, но приятные подарки приносят детям радость и веру в будущее. Координаты хосписа есть на нашем сайте.

Новый институт спасет сотни детских жизней

В Санкт-Петербурге открылся Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой. Там будут делать операции по пересадке костного мозга. В очереди на них стоят несколько тысяч детей.

В финансировании стройки участвовал Горбачёв-Фонд — отсюда и название центра. На открытие приехал и сам президент СССР.

Корреспондент НТВ Валерий Драгилев наблюдал за церемонией.

Этого торжественного момента ждали не столько те, кто пришли на открытие — организаторы проекта, врачи, спонсоры. Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой уже скоро начнет спасать сотни детей, больных лейкозом, и для них появление этого института без преувеличения вопрос жизни и смерти.

Михаил Горбачёв: «Я сам человек из деревни. Помню, как хата сгорела. И строили новый дом целым миром. Это в нашей истории, в наших корнях. Время было такое лихое, и сейчас нужно все это восстанавливать».

Сергей Миронов, председатель Совета федерации РФ: «Это великолепное здание, этот институт, в стенах которого умелыми руками наших замечательных врачей будут спасены десятки, сотни, тысячи детских жизней — это самый лучший памятник светлой памяти Раисы Максимовны Горбачёвой».

12-этажное здание построили примерно за пять лет на небольшом участке земли вплотную к старому лечебному корпусу медицинского университета, где есть небольшое отделение гематологии.

Даже само архитектурное решение кажется символичным. Не только в палатах этого отделения, даже в коридоре нельзя находиться без спецодежды. Здесь лежат пациенты в состоянии так называемой цитопении: после операции по пересадке костного мозга у них практически нет иммунитета.

В старом здании центра раньше коридор заканчивался глухой стеной. В глухую стену упирались и надежды многих пациентов получить своевременную помощь — врачи просто физически не могли ее оказать. Здесь было всего 12 специализированных мест, но теперь появился проход в новое здание, которое пристроили вплотную и в котором есть еще 72 койки.

Это должно помочь снять проблему очереди, по крайней мере, в Петербурге и северо-западном регионе. Многим из тех, кто лежит в палатах старого отделения, пришлось ждать операции по несколько месяцев.

В новом центре смогут делать до 300 операций в год. Здесь все оборудовано по последнему слову медтехники: каждая кровать с обогревом и всем необходимым для жизнеобеспечения самых тяжелых больных.

Елена Морозова, доцент кафедры гематологии: «Мы очень довольны. За последние годы, безусловно, это первое здание, в котором мы будем работать в цивилизованных условиях».

Первых пациентов эти палаты должны принять в начале следующего года. Пока еще не все оборудование для института закуплено и смонтировано. Стоимость центра около 20 миллионов долларов, но по словам Леонида Рошаля, Россия остро нуждается еще во многих подобных проектах.

Леонид Рошаль: «Государство у нас в огромном долгу перед детьми России. Огромное число проблем, которые нужно решать».

Часть операций будет оплачиваться из бюджета (в основном пациентам из северо-западного региона), часть будут делать на коммерческой основе, но многие — и за счет благотворителей. По крайней мере, Михаил Горбачёв сегодня обещал и дальше собирать и направлять деньги на работу и развитие этого института.

Children's Hospice Presentation, September 2007