Информационный бюллетень № 20

Дорогие друзья!

Мы снова рады встретиться с вами на страницах нашего бюллетеня.

В июне прошло чрезвычайно важное для всех нас мероприятие. В Санкт-Петербурге прошел обучающий курс для специалистов в области паллиативной помощи «Особенности и перспективы развития педиатрической паллиативной помощи в России». Хосписное движение только развивается в России, поэтому такое значение имела встреча специалистов, работающих в этой области. Мы получили уникальную возможность задать вопросы более старшим и опытным коллегам, поделиться своим опытом, обсудить сложные случаи и общие проблемы. А проблем пока немало. Есть они и в нашем хосписе, тем важнее было посмотреть, как работают наши коллеги в других городах. Трех дней оказалось очень мало, хотелось и поговорить, и поработать на тренингах, и посмотреть на работу арт-терапевтов. Хорошо то, что после подобных встреч протягиваются ниточки сотрудничества между разными городами и странами. Мы надеемся, что подобные семинары станут определенной традицией, служащей развитию хосписного движению в России и, в конечном счете, улучшению работы с нашими пациентами.

В этом месяце наши врачи начали регулярно посещать детей из Ленинградской области. В который раз мы убедились, как нужна помощь тем, кто живет далеко от города, как трудно родителям, потому что их ребенок может единственный в городе иметь такой диагноз. Трудно и ребенку: меньше возможностей учиться с учетом особенностей его здоровья, хуже развита система реабилитационных учреждений. Наша задача — улучшить качество жизни таких семей, сделать доступным для ребенка и учебу, и развлечения, и общение со сверстниками, и развитие их способностей.

Как ни грустно об этом писать, но июнь не обошелся для нас без утрат. Умер Саша К. Саша очень долго и мучительно болел, но оставался мужественным и сильным. Тяжело, что его больше нет.

Умерла Ира Р. Девочка недолго пробыла с нами, но ее семья стала нам близкой и дорогой.

Умер Слава А. Общительный, добрый, открытый, он был любимцем многих жильцов дома. Семья Славы была одна из первых наших областных пациентов.

Смерть каждого из них — это большая утрата для нас. И Саша, и Слава, и Ирочка останутся в нашей памяти.

Одно из направлений нашей работы — это духовная помощь. Вера в Бога наполняет человека покоем и силой, мужеством перед жизненными испытаниями и умением радоваться тому, что есть. Тяжелая болезнь заставляет задуматься о своей жизни, о своей душе. Многие из наших пациентов верят в Бога, но не имеют возможности посещать службы, исповедоваться, а порой и принять крещение. Мы и раньше оказывали духовную поддержку, священники приезжали домой причастить детей, но с этого месяца наши дети получили возможность ездить на службу в храм каждое воскресенье.

В прошлых выпусках мы упоминали о театральной студии, организованной для подростков с ХПН. В этом месяце они выступили в НИИ Онкологии. Маленьким пациентам больницы показали сказку. Возможно, выступления в детских больницах станут доброй традицией. Когда лежишь в отделении очень долго, когда лечение утомительно и болезненно, такие представления хороший способ отвлечься от больничных будней. Мы надеемся, что кто-нибудь из детей тоже захочет поучаствовать в спектаклях.

В майском бюллетене мы писали о встрече Ниеле К. с принцем и романтическом вечере. Ниеле так понравилось путешествие с принцем, что она пригласила его к себе в гости. Девочка показала Алексею свой дом, напоила чаем со сладостями, а после они дуэтом исполнили несколько песен. Принц даже научил Ниеле играть на синтезаторе. Так что у Ниеле появился замечательный друг. Спасибо нашему помощнику Алексею М. за то, что он умеет утраивать такие потрясающие праздники для наших девчонок!

В этом номере мы хотим рассказать о нашем социальном педагоге Ане Киселевой. Являясь очень креативным человеком, она с самого начала взяла на себя ответственность за различные творческие мероприятия. Аня с удовольствием занимается с детьми рисованием, лепкой, кроме того, она наш самый лучший фотограф. Многие ее снимки попадают на страницы нашего сайта. Аня не только успевает работать, но и учиться. Она очень разносторонний и интересный человек, надежный коллега и любимица детей.

Каждый день, каждая встреча — это уникальное и важное событие в нашей жизни. Главное для нас — каждый из наших детей, каждая семья. И плюс, и минус нашей работы в том, что рутины у нас не бывает. Всегда что-нибудь происходит. Иногда грустное, чаще, к счастью, хорошее.

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский хоспис, июнь 2007 года.