Информационный бюллетень № 40

Дорогие друзья!

Приветствуем вас на страницах нашего бюллетеня. Приятно сознавать, что, несмотря на экономические встряски и нестабильность сегодняшнего дня, Вы продолжаете нам помогать и поддерживать нашу деятельность.

В этом месяце благодаря вам несколько детей получили новые инвалидные коляски. Для ребенка, вынужденного весь день проводить в ней, очень важно, чтобы коляска была удобной, прочной, легкой в управлении. Антону З. привезли коляску с электроприводом. Антон и его мама давно мечтали о ней, но купить не имели возможности. Теперь Антону стало значительно проще и быстрее передвигаться, а у мамы уменьшилась нагрузка.

Паша не может самостоятельно сидеть, есть, ему необходимо менять белье, а маме тяжело даже его приподнять и посадить его в постели. Для них приобрели функциональную кровать, с помощью которой маме стало гораздо удобнее ухаживать за сыном.

Мы писали о том, что Толя С. мечтал о подъемнике. С каждым годом он замечал, с каким трудом спускает мама коляску и его по лестнице, а они – люди активные, дома сидеть не любят, стремятся бывать на разных мероприятиях. И Толя на Новый Год попросил подъемник. Нашлись люди, которых не оставили равнодушными упорство, активность и оптимизм этой семьи. Толя стал обладателем замечательного устройства, позволяющего ему спускаться на коляске практически самостоятельно.
Сейчас наши врачи проводят консультации и помогают родителям в оформлении Индивидуальной Программы Реабилитации инвалида. В ней указан комплекс необходимых и оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных или утраченных функций организма. Это позволит нам в дальнейшем более эффективно работать над улучшением качества жизни наших пациентов, дополняя то, что государство предоставляет в недостаточной степени.

Для нас важно, чтобы жизнь наших пациентов была интересной и разнообразной. В феврале дети побывали в цирке на представлении «День рождения клоуна». И взрослым, и маленьким понравилась программа: остроумные проделки клоунов, завораживающие номера акробатов и, конечно, веселые выступления разных зверей.
Мы стараемся, чтобы развлечения для детей были разнообразны и ребята посещали более необычные места. Например, Лофт Проект ЭТАЖИ (объединение галерей современного искусства) пригласило нас на выставку совместных работ молодых питерских художников и пациентов психоневрологического интерната. После выставки для детей провели мастер-класс по рисованию, где каждый смог ощутить себя настоящим художником.
Второй год подряд любители боевых искусств ходят на «Бои без правил» - интересное и зрелищное шоу, проводимое в Петербурге. Ребята не только посмотрели выступления спортсменов, но и взяли автографы на память и сфотографировались.

Настоящим подарком для многих стало приглашение на ледовое шоу «Бременские музыканты». Все получили огромное удовольствие от представления.

Миша Ш. всегда мечтал прокатиться в кабине машиниста метро. И его мечта сбылась. Сидеть рядом с машинистом, наблюдать за его работой – мальчик был в восторге, рассказывал своим близким. Миша себя очень плохо чувствовал себя в последние, только компьютерные игры ненадолго отвлекали его от боли. После поездки Миша попросил у мамы игры про поезда, заинтересовался работой метро. К сожаленью, это была последняя мечта Миши, которую мы успели исполнить. 14 марта мальчик умер. Мы скорбим вместе с его семьей.

Одним из важных направлений нашей работы является обучение и профилактика эмоционального выгорания волонтеров. В процессе общения с тяжело больными детьми у них возникает много вопросов о том, как общаться с их родителями, о жизни, смерти, болезни. Специально для ребят, работающих в НИИ Онкологии, мы организовали семинар-тренинг. Психотерапевт Любовская Э.И. ответила на их вопросы, поделилась своим опытом. Наши волонтеры превращают скучные будни больных детей в яркий интересный праздник, и мы им очень благодарны за это.

Мы уже рассказывали о мультфильмах, которые делают наши пациенты под руководством профессиональных мультипликаторов. Недавно эти мультфильмы были представлены на международном фестивале в Финляндии. На фестиваль ездили и трое наших детей.

Одним из самых активных участников работы над мультфильмами является Рома Д. Из-за заболевания Рома вынужден передвигаться на коляске и почти все время проводить дома. В школу он не ходит. Но, несмотря на это, Ромка на удивление светлый, позитивный человек, который никогда не унывает.

У него много свободного времени – он тратит его на творчество. У Ромы богатая фантазия и много идей. Реализовать их ему помогает наш социальный педагог и анимационная студия. Рома не может ходить в школу – он старается больше узнать от учителей, приходящих домой. Мальчик с удовольствием посещает мастер-классы декоративного искусства и рисования. Он мечтает о путешествия, и мы помогаем реализовать эти мечты.

Так как Рома большую часть дня сидит, то важно следить за тем, чтобы не появлялись пролежни. Мальчик получает антипролежневые средства, а медсестра всегда готова помочь маме консультацией. За то время, что Рома находится на попечении, все члены этой дружной семьи стали нашими друзьями и помощниками.

Мы поделились с вами нашими радостями и проблемами. И того, и другого немало в работе, но благодаря вашей поддержке нам удается реализовывать все больше интересных проектов и делать жизнь больных детей интереснее и активнее. Спасибо Вам за помощь Детскому хоспису!

Мы уверены, что прочитанное найдет отклик в вашей душе. Поделитесь этим со своими друзьями — отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень. Если возникнут вопросы — мы с удовольствием ответим Вам на них.

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,


Детский хоспис, февраль 2009 года.

Nwesletter, February 2009

Dear friends:

We welcome you to the pages of our bulletin. It is good to know that, despite the economic shake-ups and instability of today, you continue to help and to support our activities.

This month, thanks to our benefactors, several children received new wheelchairs and nursing beds purchased with the funds from a Rotary International Matching Grant successfully completed by Fidalgo Island Rotary Club.

For a child compelled to spend all the day in a wheelchair it is very important that the wheelchair is comfortable, solid, and easy to operate. Anton Z. was presented with an electronic wheelchair. Anton and his mother dreamt of such a wheelchair for a long time but they could not afford to buy it. Now Anton is able to move much easier and faster, and his mother’s care load has decreased.

Pasha is not able to sit and to eat by himself. Someone has to change his underclothes. It is hard for his mother even to raise and to seat him in bed. The family was provided with a nursing bed, which made care for him much more convenient for his mother.

We already wrote that Tolya S. dreamt of a lifter. Every year he noticed how much effort it cost for his mother to bring him and his wheelchair down the stairs each time. Moreover, they are very active people and don’t like to sit home. They try to attend various events. Tolya wished for a lifter as a New Year’s gift. There were people who could not be indifferent to the persistence, activity and optimism of this family. Tolya became the owner of a remarkable device that allows him to go down the stairs on his wheelchair independently.
At present our doctors provide consultations and assist parents with preparing an application for Individual Rehabilitation Program for the Disabled. This state program includes a complex of necessary rehabilitation activities which are optimum for the disabled person and are directed towards restoring or compensating his disturbed or lost organism functions. It will allow us in the future to work more effectively on improvement of life quality of our patients, supplementing the issues which the state provides in an insufficient degree.

It is important for us that the life of our patients would be interesting and not monotonous. In February our children attended a circus show
« Clown’s Birthday ». Both adults and children enjoyed the program: the witty pranks of clowns, the charming tricks of acrobats and certainly the cheerful performances by various animals.
We try to bring diversity into entertainments for the children and let them visit various unusual places. For example, the Project “ETAZHI” (“FLOORS”) (Association of Galleries of the Modern Art) invited us to an exhibition of joint works of young Saint-Petersburg artists and of patients of a Psycho-neurological Care Center. After visiting the exhibition, the children could attend a master-class on drawing where everyone could feel himself a true artist.
Two years in succession our fans of martial arts may attend the “Mixed Fight Show” - an interesting and spectacular entertainment show taking place in Saint-Petersburg. The children not only watched the fights of sportsmen but also received autographs and were photographed with them.
A true gift for many children became an invitation to the ice show «Town Musicians of Bremen». Everyone received great pleasure from the performance.

Misha S. always dreamt to go for a drive in the cabin of a metro locomotive-driver. And his dream came true! He sat near the driver and observed him at work - the boy was in rapture, as he told his relatives about it. Misha felt very badly in his last days. Only computer games distracted him from pain for a while. After the trip, Misha asked his mother for games about trains. He became interested in the work of the underground. Unfortunately, it was the last dream of Misha we had time to fulfill. The boy died on 14th of March. We grieve together with his family.

One of the most important directions of our work is training and prevention of the emotional burn-out of our volunteers. During interacting with severely sick children they have many questions about how to communicate with their parents, about life, death, and illness. We have arranged a seminar especially for volunteers working in the Scientific Research Institute of Oncology. Our psychotherapist, E. Ljubovskaja, answered their questions and shared her experience. Our volunteers transform boring everyday lives of sick children into bright interesting holidays. We are very grateful to them for it.

We already told you about the cartoon films being made by our patients under direction of professional animators. Recently these cartoon films have been presented at an international festival in Finland. Three of our children went to this festival as well.

One of the most active participants of cartoon films studio is Roma D. Because of his disease Roma is compelled to move in a wheelchair and he spends most of his time at home. But despite that, Roma is a marvelously bright and positive person, a pure soul who never becomes despondent. He has a lot of free time which he spends on creative work. Roma possesses a rich imagination and has a lot of ideas. Our social worker and the animation studio help him realize them. Roma cannot go to school - he tries to learn more from the teachers coming to his home. The boy attends master-classes of decorative art and drawing with pleasure. He dreams of traveling, and we help him to realize these dreams.

As Roma has to sit the most of the day, it’s important to keep watch that no bedsores appear. We supply the boy with anti-decubitus mattresses and our nurse is always ready to assist his mother with a consultation. Ever since Roma has been in our charge, all members of this amicable family have become our friends and assistants.

We have shared our joys and problems with you. Both are represented in our work in plenty but, thanks to your support, we manage to realize more and more interesting projects and to make the lives of sick children more interesting and active. Thank you for your help to Children's Hospice!

We hope that what you have read touches both your heart and your soul. Please share this joy with your friends and pass this newsletter on to some of them. If any questions arise, don’t hesitate to contact us. We are always happy to hear from you.

Yours faithfully,

Fr. Alexander Tkachenko, Children’s Hospice, February 2009
Detski Hospis/Children’s Hospice

Пациенты Детского хосписа на спектакле "Щелкунчик"

21 марта наши дети сходили на спектакль «Щелкунчик» Ледового театра в ДС «Юбилейный». Безудержная фантазия, волшебный мир детских грёз, яркие волнующие образы, глубокие чувства, благородные устремления и невероятные приключения пленили сердца наших детей. Вечная и непримиримая борьба Добра и Зла, Любви и Ненависти лежали в основе сюжета спектакля. У зрителей появится возможность познакомиться с куклой, которую часовщик Дроссельмейер, подарил доброй девочке к Рождеству. Увидеть, как щелкунчик отважно сражается с Мышиной Королевой и защищает свою спутницу. Прекрасная история, подтверждающая, что дружба и верность, преданность и доброта всегда побеждают коварство и зло.

Спектакль помог нашим детям отвлечься от насущных проблем и погрузиться в мир сказок, хотя бы на время!

Аниматоры в Песочном...

20 марта совместно с благотворительным фондом «Умка» в детское отделение научно-исследовательского института онкологии им. проф. Н.Н. Петрова были приглашены клоуны и аниматоры, которые организовали театрализованное представление для детей. Все активно участвовали в представлении – пели, танцевали, отгадывали загадки и с удовольствием получали сладкие призы. Закончился праздник совместным чаепитием!

Оказание паллиативной помощи на догоспитальном этапе.

Пациенты Детского хосписа в ресторане «Две палочки»

7 марта пациенты Детского хосписа посетили японский ресторан «Две палочки», где они познакомились с таинством приготовления заморских блюд и просто приятно провели время!

Шеф-повар и его помощники показали детям и их родителям, как правильно готовить суши и роллы, какие продукты использовать и как сделать рис вкусным.

Все охотно принимали участие в процессе приготовления яств, каждый смог почувствовать себя в роли шеф-повара, и поэтому дегустация получилась особенно интересной!

Информационный бюллетень № 39

Дорогие друзья!

Начало этого года оказалось наполненным не только праздничным весельем, сюрпризами и подарками, но и менее приятными заботами. Всем нам пришлось нелегко последние месяцы, но с вашей помощью самые заветные желания пациентов Детского хосписа были всё-таки исполнены. Удивительно, но подарков было еще больше, чем в прошлом году. Видимо, душевная теплота и сострадание не зависят от внешних потрясений, кризисов и прочих неприятностей.

Состояние некоторых наших пациентов, к сожалению, продолжает ухудшаться. Врачи и медсестры оказывают необходимую медицинскую и консультационную помощь, а социальные работники и психологи стараются наполнить жизнь ребенка положительными эмоциями и поддержать семью.

Мы очень благодарны организациям нашего города, которые позволили провести детям новогодние каникулы весело и разнообразно.

В первой половине января ребята каждый день ходили в цирк на представление «Волшебная лампа Алладина» по приглашению Мстислава Запашного. Приятно, что в цирк смогли приехать семьи, живущие в Ленинградской области.

Еще одним подарком стал поход на спектакль «Кошкин дом» Театра кошек Куклачева. Красочное, интересное, зрелищное представление оставило массу впечатлений. Одна из наших пациенток мечтала побывать на этом шоу, но не смогла пойти. Юрий Куклачев позвонил ей по телефону, поздравил с праздниками и передал через нашего социального работника подарок с автографом.

В Театре им. В.Ф.Комиссаржевской ребята посмотрели спектакль «12 месяцев». Спектакль понравился не только детям, но и взрослым. Для многих родителей было удивительно, что детская сказка оказалась наполненной серьезным смыслом о любви, доброте и вечном обновлении жизни.

Специально для наших пациентов Санкт-Петербургская академическая филармония им. Д. Д. Шостаковича организовала путешествие в мир музыки. Детям показали концертные залы, познакомили со звучанием редких музыкальных инструментом.
Наши старые друзья Музей А.Ахматовой не раз приглашал нас принять участие в мастер-классах и интерактивных выставках. Ребята смогли побывать в мире новогодних сказок, поучаствовать в конкурсах и сделать новогодние подарки для своих друзей.
В этом номере бюллетеня мы хотели бы рассказать о медицинской сестре Детского хосписа Анне Андреевне Дмитриевой. Анна Андреевна работает в нашей организации уже 3 года. Для многих семей она стала родным человеком, которому всегда можно позвонить и попросить совета и помощи. Благодаря высокой профессиональной компетенции и душевным качествам Анна работает с самыми тяжелыми группами пациентов. Ее очень любят дети за дружелюбие и веселый характер, а спокойствие и деловитость вызывают симпатию и доверие родителей.


Закончились праздники, мы продолжаем работать, навещаем детей и делаем все возможное, чтобы сохранить новогоднюю атмосферу чуда, доброты и радости в течение всего года.

Мы поделились с Вами нашими небольшими успехами и достижениями, рассказали о том, с чем сталкиваются наши сотрудники ежедневно. Мы уверены, что прочитанное найдет отклик в вашей душе. Поделитесь этим со своими друзьями — отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень. Если возникнут вопросы — мы с удовольствием ответим Вам на них.

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский хоспис, январь 2009 года.